• Deux petits pas dans le sable mouillé de Anne - Dauphine Julliand

     

    4ème de couverture : 

    L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour." Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

    Mon avis :

    Quel beau livre ... on en oublie la maladie, la souffrance (enfin presque) tellement il y a d'amour à chaque page ... une belle écriture tellement "vraie" qu'on s'attache à cette famille, on a envie de leur porter notre aide aussi... J'ai vraiment eu du mal à lâcher ce livre et n'en sors pas indemne.
    Quelle force ont ces enfants : n'est ce pas eux qui nous élèvent alors que péniblement nous les éduquons ?
    Au delà de ce témoignage, ce sont notre regard et nos attitudes qui pourraient changer face à un ami, un voisin, une connaissance confronté à la maladie ... on se sent tellement impuissant face à ça  et là Anne Dauphine nous dit "restez vous même et soyez présents" quel soulagement.
     
    En recherchant sur le net la quatrième de couverture je viens de découvrir la suite de leur histoire .... je m'en vais rapidement chercher "une journée particulière" pour prendre des nouvelles de cette famille si inspirante.


    "Loïc m'attire et me  serre dans ses bras. Il me rappelle une image que le père François, ami fidèle, a utilisée lors de notre  préparation au mariage. Loïc retrouve ses mots : "concevoir l'intégralité d'une vie entière à deux, c'est au delà de nos capacités. Cela revient à se représenter en une fois toute la quantité de nourriture que l'on va ingurgiter au cours de notre existence. ça écoeure à l'avance. Oui, il y  de quoi avoir l'appétit coupé pour le restant de sa vie. Alors que si on se contente de manger chaque jour ce dont on a envie ou besoin, sans penser aux repas du lendemain et à ceux d'après, ça parait envisageable . Et pourtant à la fin de la vie, on aura bel et bien mangé tout ce monticule de nourriture". J'ébauche un sourire en écoutant ses paroles. Elles sonnent juste. C'est vrai. C'est une succession de jours qui forment une vie entière." p. 55-56

    "Je me souviens d'une phrase magnifique du professeur Jean Bernard, éminent cancérologue. Il disait qu'il faut : "ajouter de la vie aux jours mlorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie"  p. 63


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  • Dans ma peau de Guillaume de Fonclare

    4ème de couverture : 

    " Mon corps est un carcan ; je suis prisonnier d'une gangue de chairs et d'os. Je bataille pour marcher, pour parler, pour écrire, pour mouvoir des muscles qui m'écharpent à chaque moment. Mon esprit ressasse d'identiques rengaines ; je ne vois plus les sourires de mes enfants, ni les tendres regards de celle que j'aime ; je ne vois que mes mains qui tremblent, mes bras qui peinent à amener la nourriture à la bouche et mes jambes qui ploient sous le poids d'un corps devenu trop lourd. Je ne suis plus qu'un homme mal assis qui songe sans fin, et si j'ai aimé ce corps, je le hais à présent. Nous cohabitons désormais et il a le dernier mot en tout ; je ne me suis résolu à cette idée que contraint. "

    Mon avis : 

    Drole de surprise avec ce livre ... je m'attendais au témoigne d'une personne enfermée ou presque dans son corps, la déchéance, le regard de l'autre,... il n'en est rien. Guillaume de Fonclare nous raconte sa maladie en parallèle de l'histoire de la première guerre mondiale avec comme support sa fonction de directeur de l'Historial de la Grande Guerre. Etrange écrit mais passionnant. 


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    4ème de couverture : 

    «J'ai envie de vomir.
    J'ai toujours été en galère dans les moyens de transport, quels qu'ils soient. J'ai mal au coeur en bateau, bien sûr, mais aussi en avion, en voiture... Alors là, allongé sur le dos à contresens de la marche, c'est un vrai calvaire.
    Nous sommes le 11 août et il doit bien faire 35 degrés dans l'ambulance. Je suis en sueur, mais pas autant que l'ambulancier qui s'affaire au-dessus de moi ; je le vois manipuler des tuyaux, des petites poches et plein d'autres trucs bizarres. Il a de l'eau qui lui glisse sur le visage et qui forme au niveau du menton un petit goutte-à-goutte bien dégueulasse.
    Je sors tout juste de l'hôpital où j'étais en réanimation ces dernières semaines. On me conduit aujourd'hui dans un grand centre de rééducation qui regroupe toute la crème du handicap bien lourd : paraplégiques, tétraplégiques, traumatisés crâniens, amputés, grands brûlés...
    Bref, je sens qu'on va bien s'amuser.»

    À tout juste vingt ans, alors qu'il chahute avec des amis, Fabien heurte le fond d'une piscine et se déplace les vertèbres. Les médecins diagnostiquent une probable paralysie à vie. Il relate ici, dans le style poétique, drôle et incisif qu'on lui connaît, les péripéties truculentes, parfois cocasses, vécues avec ses colocataires d'infortune dans un centre de rééducation pour handicapés. Jonglant entre émotion et dérision, ce récit est aussi celui d'une renaissance.

    Grand Corps Malade, de son vrai nom Fabien Marsaud, est né un 31 juillet 1977, sous le soleil de la Seine-Saint-Denis. Enfant, Fabien veut devenir prof de sport. Mais la vie lui réserve un autre destin. C'est armé d'une béquille et d'un stylo qu'il se lance dans la musique. En 2006, son premier album, Midi 20, se vend à plus de 600 000 exemplaires et l'artiste est primé deux fois aux Victoires de la musique («album révélation» et «révélation scène» de l'année).

    Mon avis : 

    Témoignage de plus d'une année dans des services hospitaliers pour grands blessés ou brulés, dans le style qui caractérise Grand Corps Malade : une belle verve, du rythme, de l'humour... tout pour faire un bon livre malgré la dureté du sujet !


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  • 3096 jours de Natasha Kampush

     

    4ème de couverture : 

    Le 2 mars 1998, la jeune Natascha Kampusch va pour la première fois à l’école à pied. Elle est enlevée sur la route par Wolfgang Priklopil, un ingénieur électricien d’une trentaine d’années. Elle réussira à s’échapper après 3096 jours. 
    Voici le récit de cette captivité terrible : pendant dix ans, elle restera enfermée dans une pièce de 5 mètres carrées, la plupart du temps dans le noir et pendant les six années suivantes elle sera son esclave domestique. 
    Sous le joug de la violence et surtout d’un terrible harcèlement psychique de son agresseur, elle réussira à résister à sa séquestration et à s’enfuir. 

    Un récit bouleversant et terriblement émouvant.

    Mon avis :

    Pas drôle mais pas morbide non plus. Je reste bluffée par cette force de caractère qui a fait qu'elle a tenu si longtemps, comment a t elle pu supporter tout ça vivre dans 5 m², être tellement sous l'emprise de son ravisseur que chacun de ses mots ne pouvait être que vérité au point que sa prison est devenue mentale. J'ai aimé le recul qu'elle avait par rapport à sa captivité, la compréhension de son agresseur... un très beau témoignage (si on peut dire)

    Il parait qu'il y a un film en préparation dans lequel Nathasha Kampush jouerait son propre rôle ... là par contre je trouve ça glauque.

     


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