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Deux petits pas dans le sable mouillé de Anne - Dauphine Julliand
4ème de couverture :
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour." Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Mon avis :
Quel beau livre ... on en oublie la maladie, la souffrance (enfin presque) tellement il y a d'amour à chaque page ... une belle écriture tellement "vraie" qu'on s'attache à cette famille, on a envie de leur porter notre aide aussi... J'ai vraiment eu du mal à lâcher ce livre et n'en sors pas indemne.Quelle force ont ces enfants : n'est ce pas eux qui nous élèvent alors que péniblement nous les éduquons ?Au delà de ce témoignage, ce sont notre regard et nos attitudes qui pourraient changer face à un ami, un voisin, une connaissance confronté à la maladie ... on se sent tellement impuissant face à ça et là Anne Dauphine nous dit "restez vous même et soyez présents" quel soulagement.En recherchant sur le net la quatrième de couverture je viens de découvrir la suite de leur histoire .... je m'en vais rapidement chercher "une journée particulière" pour prendre des nouvelles de cette famille si inspirante.
"Loïc m'attire et me serre dans ses bras. Il me rappelle une image que le père François, ami fidèle, a utilisée lors de notre préparation au mariage. Loïc retrouve ses mots : "concevoir l'intégralité d'une vie entière à deux, c'est au delà de nos capacités. Cela revient à se représenter en une fois toute la quantité de nourriture que l'on va ingurgiter au cours de notre existence. ça écoeure à l'avance. Oui, il y de quoi avoir l'appétit coupé pour le restant de sa vie. Alors que si on se contente de manger chaque jour ce dont on a envie ou besoin, sans penser aux repas du lendemain et à ceux d'après, ça parait envisageable . Et pourtant à la fin de la vie, on aura bel et bien mangé tout ce monticule de nourriture". J'ébauche un sourire en écoutant ses paroles. Elles sonnent juste. C'est vrai. C'est une succession de jours qui forment une vie entière." p. 55-56"Je me souviens d'une phrase magnifique du professeur Jean Bernard, éminent cancérologue. Il disait qu'il faut : "ajouter de la vie aux jours mlorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie" p. 63
Tags : Anne-Dauphine Julliand, Récit, maladie
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Commentaires
Une thématique que je ne recherche pas non plus (comme jeanmi). Mais puisque ce livre est quand même arrivé dans mes mains, je l'ai lu avec suspicion d'abord puis beaucoup d'émotion et d'admiration ensuite. Je me souviens particulièrement du courage (je ne sais pas si c'est le mot) de cette jeune enfant qui n'a jamais flanché; elle m'a apporté un regard différent sur la maladie du très jeune enfant, le sien!
@jeanmi : je ne me suis pas divertie non plus , c'est un très beau témoignage même si effectivement c'est pas un horrible sujet mais rien ne sert de se voiler la face la maladie même du petit enfant fait partie de la vie.
@ Fransoaz ! merci pour ce témoignage. En effet un livre qui change notre regard...
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Trop dramatique pour moi. La maladie incurable d'un enfant est ce qu'il y a de pire au monde, pas envie de me distraire avec ça !...